《焦点访谈》 20170825 预防残疾 减少生命缺憾

今天是全国首个“残疾预防日”。我国目前有8500万名残疾人，而且以每年近200万人的速度递增，平均每16个人中就有一个是残疾人。残疾发生的原因各种各样，有的残疾是源自先天的出生缺陷，有的是疾病致残，还有的是遭遇意外伤害导致残疾。不管是什么原因导致的什么样的残疾，往往都给个人、给家人带来压力，甚至是经济和精神上的双重负担，而其中，很多残疾其实都可以预防。

这是一个获得北京舞蹈大赛原创作品创作一等奖的舞蹈作品。可是，您不知道的是，对这铿锵有力的配乐，这些年轻的舞蹈演员几乎听不见。“我的弟弟和我一样是聋哑人，我的爸爸妈妈都是健全人”。心灵呼唤残疾人艺术团演员么阳阳用手语告诉记者。

么阳阳，今年十九岁，从出生起，他就没有听见过声音。舞蹈对于他而言异常艰难。不知道节奏是什么，只能通过地板的震动来感知；不能理解音乐的内涵，只能看着手语老师的表演来体会；把一套舞蹈动作学会，都需要一两个月的时间。而更艰难的，是发出声音。要发出一个单音节，需要靠摸着老师的喉咙感受声带的震动来学习，学会最简单的双音节词发音，花了三年时间。

张晓芳，今年23岁。两岁半的时候，因为生病吃药，原本健康活泼爱说话的她突然失聪。张晓芳说：“晚上发烧吃药，第二天起来妈妈叫我，喊了半天我没有反应，妈妈说你怎么了，我听不到了。”由于失聪时已经会说话，晓芳的语言交流能力并没有丧失，加上后期带了人工耳蜗，听和说要比阳阳强很多。

在这个残疾人艺术团里，大部分团员都和阳阳、晓芳一样，有的先天失聪，有的药物致聋。究竟是什么原因让不幸偏偏降临到这些孩子身上的呢？中国工程院院士程京，一直致力于生物芯片的研究，他成立的博奥生物集团有限公司承接了北京市三分之一的新生儿耳聋基因筛查。两年前一个偶然的机会，博奥生物碰到了这群孩子，义务为他们进行了耳聋基因筛查，找到了这些孩子致聋的根本原因。中国工程院院士、博奥生物集团总裁程京介绍：这夫妻两个都携带了基因突变，而且是同一个基因同一个位点，但他们不知道。他们怀上孩子的时候就有25%的概率，这个孩子会变成显性发作，就是生病了，致病性的。那么对于药物性耳聋来讲，它是非常特殊的一种遗传，叫做母系遗传，只要妈妈携带了这个基因，她的孩子，甭管是生多少孩子，是生男孩还是生女孩，全都会携带这个基因，而且都会发生药物致聋的可能性。

这样的不幸能不能避免呢？事实上，在我国很多地区，就已经针对新生儿开展了免费的耳聋基因筛查。仅凭一滴足跟血，就能够筛查出是否携带遗传性耳聋基因和药物易感基因。以北京为例，2015年，基因检出率达到了4.6%，2016年达到4.5%。

像阳阳这样出生就耳聋的孩子，如果当时及时做了筛查，可以及早发现耳聋症状，尽早地进行植入人工耳蜗这类治疗，避免错过听觉和语言发育的关键期，如果干预得好，听和说与正常孩子并没有太大差别。而像晓芳这样携带药物易感基因的孩子，如果早做筛查，就可以获得写有禁忌药物的卡片，从而避免错误用药导致不幸的发生。程京说：“它是母系家族遗传的，我们现在（全国范围）已经查出来有6000人左右的孩子，是这种敏感人群，那么加上他的家族成员将近6万人，我们可以直接避免6000个孩子的错误用药的风险发生，间接避免6万人，包括他的家庭成员，成为错误用药的牺牲品。”

我国是人口大国，是出生缺陷高发国家。根据2012年9月原卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》统计，每年新增出生缺陷数约90万例。这些病例里70%其实是可以提早预防或者经过早治疗，取得很好的干预效果。

为了减少出生缺陷，我国政府在孕前、孕期、新生儿三个阶段均采取了相应的预防措施，专家提醒，公众应该提高这方面意识，及早进行优生优育检查。

全国妇幼卫生监测办公室、中国出生缺陷监测中心主任朱军提醒：有一些公众抱着一些侥幸的心理，不去做婚前医学检查。在怀孕以后，她可能没有去进行一些我们应该做的检测。比如说，像产前血清、唐氏综合症的筛查，或者是一些产前无创的技术筛查，使一些严重的致死、致残的出生缺陷发生。

残疾预防，除了出生缺陷预防，还需要预防疾病，特别是慢病致残。在中国康复研究中心，记者见到了正在做康复训练的吴先生。吴先生今年39岁，正值壮年，却因为今年6月的一天晚上，突然脑出血，右侧身体中风偏瘫。他告诉记者：“没想到三十多岁（就得了），现在后悔，因为有很多（预防）工作可以提前做，根本不会造成现在这个后果。”

吴先生这次脑出血并不偶然。他有高血压、糖尿病，但是并不定时吃药；长期出差在外，饮食作息不规律，抽烟喝酒应酬一个不少，日积月累下来，导致了这一次意外的发生。据了解，脑出血导致残疾的可能性达到了70%左右。近几年来，越来越多的年轻人患上了这种病。

中国康复研究中心神经康复科主任张皓说：“尤其近十年，很多四十岁左右的年轻人，甚至有更年轻的患者，比如说二三十岁就发生了。有很多年轻人查不出这些基础病，但是他们可能就因为平时大量吸烟饮酒，生活不规律，工作压力太大，这些可能都会引起脑血管病的发生，就可能导致后面直接残疾了，因为脑血管病的致残率非常高。”

除了脑出血，高血压、糖尿病、高血脂等都是致残的高危因素。据统计，我国残疾人中，由慢病导致残疾的占到了半数以上，成为致残的首要因素。提高老百姓对于慢病防控的意识，是当务之急。

中国疾病预防控制中心慢病中心主任王临虹认为，对于慢性病致残，一般老百姓还是认识不到的。实际上慢性病致残，其实最主要的就是这些慢性病造成的逐渐严重、造成相关的并发症，这些并发症可能会造成肢体的残疾。近期国家也特别关注慢性病防控，老百姓应该在更广泛的渠道来获取健康的知识，改变行为。

伤害是导致残疾的另一类重要原因。唐占鑫，十三年前曾经留学德国，却在学成归国的前一天，遭遇到了车祸。车祸原因，仅仅是司机打了个盹导致翻车。司机没事，但是唐占鑫却脊髓损伤，再也站不起来。“我头一天还能走呢，我就要坐轮椅了，我觉得这样真没法生活。”

经过了三年半的求医问药，唐占鑫才逐渐接受要在轮椅上生活的事实，她慢慢敞开心扉，重新有了生活的勇气。如今，她和一些同样脊髓损伤的伤友们一起，创立了北京市脊髓损伤希望之家，为伤友提供心理和生理的康复培训。

疲劳驾驶，不仅仅会给自己带来伤害，还给其他人也带来不幸。据统计，我国2015年立案的交通事故达到了18万起，接近两万人致残。超速、超载、超员、酒后驾驶、无证驾驶、疲劳驾驶，抢道抢行、违法停车等等，是造成事故的主要原因。这些违法行为造成的这些事故，对人民生命财产安全带来影响。遵守交通规则，保护自己也保护他人。

除了交通事故，老年人跌倒，也是伤害致残的主要因素之一。人们通常觉得，老年人跌倒只是意外，防不胜防。但科学研究表明，老年人跌倒的发生并不是一种意外，而是存在潜在的危险因素，通过干预可以预防。在浴室加装扶手，使用适当的拐杖助行器、运用防滑垫、调亮灯光照明等等，从老人生活的细微处入手进行改变，就能够很好预防老人跌倒。中国疾病预防控制中心慢病中心伤害预防室主任段蕾蕾认为，提高老年人和他的照料者，特别是子女的预防老年跌倒的认识，改善他们的行为，改善他们居住的环境，这个是要社会、家庭、社区、个人共同协作，才能够把这个工作推到更好的阶段。

目前，我国正处于人口老龄化、工业化、城镇化进程中，慢性病、精神障碍、伤害等致残风险明显增加，年新增残疾人近200万，进一步采取措施加强残疾预防工作显得尤为重要。今年6月24日，国务院正式批准将每年的8月25日确立为残疾预防日。

“做好残疾预防工作，也是我们建设健康中国的重要的内容。只有预防了残疾，才从根源上能够消除残疾的生成，才能够消除痛苦的根源，让我们的公众增强残疾预防的意识，这个工作是非常重要的”，中国残联主席张海迪说：“我倒是希望，也是从孩子开始抓起。什么是安全，什么是可以预防的残疾，什么是可以预防的疾病，我们一定要从各个方面都做好了这些工作，我们预防残疾发生的目标才能够实现。”

虽然很多残疾人朋友都以顽强的意志和乐观的心态对待生活，活得精神而阳光，但残疾给他们的身心带来的痛苦，给他们的生活带来的不便，却也是客观的现实。残疾预防是一个社会系统工程，需要全民参与，政府、社会、个人各担其责，协调联动，才能够取得显著效果。去年8月，国务院办公厅颁布了《国家残疾预防行动计划（2016-2020年）》。而作为个人，不仅要有预防残疾的意识，还要多学习一些健康常识和灾害逃生、自救互救等残疾预防知识，要践行文明健康的工作生活方式，要像预防疾病一样，来预防残疾。