20180825 抢救性康复刻不容缓

《焦点访谈》 20180825 抢救性康复刻不容缓

8月25日是第二个全国残疾预防日,每个家庭都希望孩子能够健康成长,如果孩子有残疾,肯定会承受巨大的压力和痛苦。但有这样一组数据值得我们关注:当前中国有0~6岁各类残疾儿童约167.8万人,每年新增残疾儿童20余万人。数字令人震惊,而每个数字背后都牵涉到一个或几个家庭,所以残疾预防刻不容缓。那么,如何预防儿童残疾?如果是残疾又该如何康复呢?

军军的母亲贺英英说,现在军军自己可以走十几步,说话能说爸爸、妈妈、爷爷、奶奶了。

走路、说话,这本来是两岁八个月孩子早已熟练掌握的,但军军还在艰难学习,如今这个程度就已经让贺英英喜出望外了。

军军是因为新生儿黄疸没有及时治疗导致了脑瘫。四个月大的时候,贺英英发现了他的异常:头软得抬不起来,而且孩子容易受惊,有点声音,摸他一下就紧张,很多情况和正常孩子不一样,于是他们带孩子去复查。

复查的结果让贺英英一家顿时蒙了。医生建议立刻进行康复治疗,但是她周围的人都不赞成。

有的说,一个小孩一个样,有的孩子走路晚一点;还有的说,医生都说了和正常孩子不能一个样,能自理就好,花那么多钱也正常不了,白投资。

到底是病了还是只是发育慢了点儿?会不会再大点儿就好了?巨额花费值不值得?有没有更好的办法?贺英英一家纠结困惑的问题,也是目前很多小患儿的家长的顾虑。

中国疾病预防控制中心妇幼保健中心原儿童保健部主任研究员王惠珊说,很多家长觉得孩子还小,才一岁,长大了也许就会好了。等到孩子长大了,比如五六岁的时候发现孩子学东西不行,上学困难,再进行康复训练效果就非常差了。

0-6岁的儿童出现问题,越早发现越早干预,康复效果就越好,这个年龄段的康复又被称为是抢救性康复。为了帮助家长及早发现问题,我国在2009年就颁布施行了《新生儿疾病筛查管理办法》,对新生儿的一些疾病进行筛查。又在2013年出台了0-6岁儿童残疾筛查的工作规范,将视力、听力、肢体、智力和孤独症五类残疾列入筛查范围。2017年将0-6岁儿童的心理行为发育筛查纳入到国家基本公共卫生儿童免费健康体检中。不同地区还根据实际情况,制定了更加全面完善便捷的多级筛查诊断和康复救助制度。

在山西,专门建立了管理网络,对儿童残疾筛查诊断和康复进行追踪。只要遇到疑似病例,都会录入到山西省残疾预防重点干预和残疾儿童抢救性康复项目管理系统中,以保障不会因为家长的疏忽而延误治疗。

山西省各级残联和卫生计生部门、定点筛查机构和定点康复机构都能够共享信息,方便筛查、诊断和康复救助,以往很复杂的筛查转介、项目救助申请审批,也变得简单了。

这其中初筛是免费的,复筛和确诊每例补贴300元。此外,只要在残联系统公办定点康复机构进行康复,将享受免费康复救助。两年来,山西全省投入了专项资金1.2亿元,筛查确诊0-6岁残疾儿童8420名,累计抢救性康复救助11376人次。小军军就是受益人之一,2017年4月,小军军来到了山西省康复研究中心进行康复训练。

贺英英说,从2017年4月开始到现在,每年10个月的康复项目都是免费的。如果不是政府有这个项目,军军也不可能有这么大进步,不仅是挽救了孩子,也是挽救了整个家庭。医生的预期效果是努力康复,明年3周岁的时候可以跟正常小孩一样上幼儿园。

对于患儿家庭来说,还有一大顾虑,如何能够跨地区进行康复训练,并享受到政府的补贴呢?江苏省进行了有益的尝试。

毛毛是一个被诊断为脑瘫肢体残疾的孩子,户籍本在连云港市的赣榆区,但是父亲在海州区工作,两区虽然不远,但是照顾起来也不方便,这让家里犯起了愁。

两个月前,毛毛妈妈得知,转区康复并不像自己想象的那么难办,一张单子和一张卡,就能够免费转区。  

毛毛顺利转到了海州区进行康复。之所以能在区域之间实现自由转介,得益于儿童康复机构足够多。目前,江苏省内的残联定点儿童康复机构多达297家,并且实现了每个县市区都有儿童康复机构,对0-6岁的儿童五大残疾康复项目全覆盖。这些康复机构大部分实行公办民营的运行方式,由残联进行补贴,患儿康复不用花一分钱。仅连云港一个市,就有26家公办民营的残疾儿童康复机构。

如果在外省市进行康复,根据江苏省残疾人康复专项资金管理办法的规定,0到6岁涉及视力、听力语言、肢体脑瘫、智力、孤独症、多重的残疾儿童每年将分别有5千元到2万元的基本康复费用补贴。

目前,全国各省市根据当地不同的经济情况,对0-6岁的残疾儿童康复都有不同程度的补贴,大部分都需要持有残疾证或残疾诊断证明享受补助政策。0-3岁的儿童,由于年龄小,正在发育过程中,一些残疾病症没有办法给予明确的诊断,孤独症,也就是自闭症,就是一个难以诊断的典型,这样的情况能不能也获得同样的康复机会和救助呢?

经过三个月的系统训练,两岁的童童终于能够和爸爸有了眼神交流,在爸爸的指导下玩耍了。就在几个月前,他被诊断为有孤独症倾向。

北京大兴区妇幼保健院儿童康复园副主任赵红伟说,有的孩子一岁半之前状态还比较好,之前能叫妈妈、爸爸,但是越大越不说话了,自闭症的孩子有一部分会有发育倒退。

据了解,近年来,患有孤独症的孩子越来越多。目前,世界卫生组织报告全球孤独症平均患病率为6.2‰,相当于160个儿童中有1名孤独症患者。然而,在3岁以前,孤独症都很难确诊。

童童的父亲接受了医生的建议,让童童接受康复训练。让他意外的是,童童并没有获得孤独症的诊断,但依然能够领到每月2600元,一共6个月的补助。

这样的补助,可以帮助童童免费获得基本的康复训练。据了解,北京市从2013年开始,就制定出台了《北京市残疾儿童少年康复服务办法》,规定未办《残疾人证》但持有发育迟缓证明的三岁以下儿童,无论家庭经济收入状况,都可以按标准享受康复补贴。

像这样凭医院诊断就能够享受到康复补贴的地区还有很多,但是由于各省区市经济发展水平不一,对于残疾儿童的康复救助制度没有统一的标准。今年6月,国务院发布了关于建立残疾儿童康复救助制度的意见,我国首个残疾儿童康复救助制度将从今年10月1日起全面实施。符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童将获得康复救助,救助内容包括以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练。意见还明确残疾儿童家庭可以自主选择定点康复机构,残联组织和相关部门在申请、审核、救助、结算环节,为残疾儿童家庭提供便利。

我国现在有8500多万残疾人。专家介绍,儿童期是康复的黄金时期,通过早发现、早诊断、早干预,多数残疾儿童都能显著改善功能,不仅可以减轻家庭的经济和精神负担,甚至还可能正常地上学和工作。而对残疾儿童进行抢救性康复,不仅需要政府不断完善康复保障制度,健全康复服务体系,提高康复服务质量,更需要全社会方方面面的积极配合。希望每个孩子都有一个更美好的明天。